Antwoorden op vragen PvdA over het zonder toestemming bewaren van bloed door het RIVM (2990011590)

publicatie datum 28 juni 2000
Kamer Tweede Kamer
beantwoordende ministerie Volksgezondheid, Welzijn en Sport
kamerleden K. (Khadija) Arib
M. (Marja) Wagenaar
partijen Partij van de Arbeid

Tweede Kamer der Staten-Generaal

Vergaderjaar 1999–2000

Aanhangsel van de Handelingen

Vragen gesteld door de leden der Kamer, met de daarop door de regering gegeven antwoorden

1438

Vragen van de leden Arib en Wagenaar (beiden PvdA) aan de ministers van Justitie en van Volksgezondheid, Welzijn en Sport overhet zonder toestemming bewaren van bloed door het RIVM. (Ingezonden 29 mei 2000)

1

Hebt u kennisgenomen van het bericht «Rivm zamelt DNA van jonge kinderen in»?1

2

Hoe beoordeelt u het feit dat, zonder toestemming van de ouders deze bestanden worden aangelegd?

3

Is over deze werkwijze overleg met u

gepleegd? Zo ja, waaruit blijkt dit?

4

Is het voor het wetenschappelijk onderzoek en de medische doeleinden van belang de persoonsgegevens te kunnen koppelen aan de bloedmonsters? Zo ja, kunt u uiteenzetten welk belang dit is? Zo neen, kunt u uiteenzetten waarom het RIVM die mogelijkheid tot koppeling dan laat bestaan?

5

Is deze handelwijze niet strijdig met de EU-richtlijn over de bescherming van persoonsgegevens en met de daaruit voortvloeiende Wet Bescherming Persoonsgegevens, waarin juist voor medische gegevens een zeer strikt regime wordt gehanteerd?

Toelichting:

Deze vragen dienen ter aanvulling op eerdere vragen terzake van het lid Hermann, ingezonden 25 mei 2000.

1 Telegraaf, 24 mei jl.

Antwoord

Antwoord van minister Borst-Eilers (Volksgezondheid, Welzijn en Sport), mede namens de minister van Justitie. (Ontvangen 22 juni 2000)

1

Ja.

Voor de juistheid wijs ik er op dat het

RIVM bloedmonsters afkomstig van de hielprik bewaart. Een

DNA-bepaling verrichten op de bloedmonsters is niet aan de orde.

2

Er moet een onderscheid gemaakt worden tussen de verzameling bloedmonsters en de daaraan verbonden persoonsgegevens. Wat betreft de verzameling bloedmonsters merk ik het volgende op. De aanleg van bestanden voor andere doeleinden dan de directe aanleiding waarvoor het bloed met toestemming is afgenomen en onderzocht behoeft de toestemming van betrokkenen. Dit vloeit met name voort uit de algemene beginselen van het recht alsmede de Wgbo. Dat deze procedure is nagelaten betreur ik. Ik heb het RIVM inmiddels verzocht de procedures terzake aan te passen. Dit laat overigens onverlet dat het RIVM voor het overige bij de opslag van de bloedmonsters zorgvuldig tewerk is gegaan.

Wat betreft de persoonsgegevens merk ik het volgende op. Het gebruik van persoonsgegevens voor andere doeleinden dan waarvoor de registratie is aangelegd is toegelaten indien deze doeleinden verenigbaar zijn met het doel waarvoor de persoonsregistratie is aangelegd of wanneer de toestemming van betrokkenen is verkregen. Dit vloeit voort uit de Wet persoonsregistraties. Overigens is ook de bepaling inzake de dossierplicht in de WGBO op de onderhavige materie van toepassing.

3

Nee, dit lag echter ook niet voor de hand, het betreft immers reguliere uitvoeringswerkzaamheden.

4

Zie het antwoord op vraag 2 van mevrouw Hermann (Aanhangsel Handelingen nr. 1437, vergaderjaar 1999–2000).

Zoals al aangegeven bij antwoord vraag 2 van mw. Hermann is het voor medische doeleinden ten behoeve van degene van wie het bloedmonster is afgenomen van belang dat het lichaamsmateriaal tot de betreffende persoon is te herleiden in verband met de zgn. nacontrole. Dit ligt anders voor

KVR11866 2990011590 ISSN 0921 - 7398 Sdu Uitgevers ’s-Gravenhage 2000

Tweede Kamer, vergaderjaar 1999–2000, Aanhangsel

3287

wetenschappelijk onderzoek. Het hangt af van de aard van het onderzoek of herleiding tot de bron nodig is, bijvoorbeeld ter verkrijging van nadere medische gegevens. Ook kan het feit een rol spelen dat uit het onderzoek nieuwe medische gegevens naar voren komen die van belang kunnen zijn voor betrokkene. Volledigheidshalve teken ik hierbij aan dat ook indien uit het bestand zoals dit nu is aangelegd gegevens of lichaamsmateriaal aan de onderzoeker in niet herleidbare vorm worden verstrekt, dat wil zeggen in dusdanige vorm dat deze zelf niet de gegevens of het lichaamsmateriaal direct aan de persoon kan relateren (door toepassing van coderingstechnieken), herleiding toch mogelijk is en wel via de houder van de sleutel van de code waaronder een en ander aan de onderzoeker is verstrekt. Wil van anonimiteit sprake zijn, dan moeten zowel het lichaamsmateriaal als de gegevens aan de bron van identificerende gegevens zijn ontdaan.

5

Zoals moge blijken uit beantwoording van vraag 2 is de handelwijze met betrekking tot het verzamelen van de bloedmonsters niet conform de algemene en specifieke eisen van Nederlandse recht. Wat betreft mogelijke strijd met de EU-richtlijn inzake de bescherming persoonsgegevens en de daaruit voortvloeiende Wet bescherming persoonsgegevens merk ik het volgende op.

Zowel Richtlijn 95/46/EG als het voorstel tot Wet bescherming persoonsgegevens zijn uitsluitend van toepassing indien er sprake is van de verwerking van persoonsgegevens. Indien een verzameling gegevens geen persoonsgegevens bevat zijn noch de Richtlijn noch de wet van toepassing. De vraag of dat het geval is wordt momenteel bezien in het kader van een door de Registratiekamer ingesteld onderzoek. De Registratiekamer verwacht dit onderzoek in augustus af te kunnen ronden. Over de uitkomst ervan zal ik u nader berichten. Overigens merk ik op dat ook de bepaling inzake de dossierplicht in de WGBO op de onderhavige materie van toepassing is.

Tweede Kamer, vergaderjaar 1999–2000, Aanhangsel                             3288